Thauany Corrêa, de Praia Grande, conquista decisão judicial para fornecimento do Zolgensma para o filho de 1 ano diagnosticado com AME
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| Thauany Corrêa e seu pequeno guerreiro Samuel: juntos na luta contra a AME, em busca de esperança e acesso ao tratamento médico adequado. |
A batalha de Thauany Corrêa, de 22 anos, em busca de tratamento para seu filho Samuel Corrêa, de apenas 1 ano, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), ganhou um importante capítulo com a obtenção de uma liminar na Justiça que obriga a União Federal a custear o medicamento Zolgensma, cujo valor astronômico alcança aproximadamente R$ 6,5 milhões. A decisão, contudo, ainda deixa a família diante do desafio financeiro dos custos hospitalares, que podem atingir a marca de R$ 100 mil.
Thauany compartilhou que o diagnóstico de AME tipo 2 para Samuel trouxe um impacto avassalador à família. A doença, que se apresenta de forma intermediária, traz consigo a possibilidade de afetar habilidades motoras básicas, como caminhar e respirar, criando um cenário desafiador para a rotina da família.
Os primeiros sinais da condição surgiram quando Samuel tinha apenas dois meses de idade. Thauany recorda-se do momento em que buscou orientação médica e foi informada de que a fragilidade nos membros e na cabeça do bebê era algo comum. Entretanto, ao completar um ano de vida e sem qualquer sinal de melhora, o pequeno Samuel foi submetido a uma consulta neurológica, culminando no diagnóstico de AME.
"Foi um golpe duro para mim. A gravidade da situação se tornava mais clara a cada dia que passava... Mas eu não posso perder a esperança", compartilha Thauany, em um relato marcado pela determinação e pela busca incansável por soluções.
A AME é uma condição caracterizada pela deficiência na produção da proteína SMN, essencial para a saúde muscular. O medicamento Nusinersena (Spinraza) tem sido uma das opções de tratamento para estimular a produção dessa proteína, porém, é o Zolgensma que oferece a possibilidade de neutralizar os efeitos da doença, mesmo sendo reconhecido como o fármaco mais caro do mundo. Com o diagnóstico em mãos, Samuel foi encaminhado para iniciar o tratamento com ambas as medicações.
A espera pelo fornecimento do Nusinersena pelo Sistema Único de Saúde (SUS) foi uma etapa marcada pela angústia para a família, que precisou lidar com a complexidade logística e financeira que envolve o tratamento. O medicamento, com custo anual aproximado de R$ 1,4 milhão, representa um ônus financeiro significativo, especialmente considerando que Samuel necessitará dele ao longo de toda a vida.
No entanto, foi a batalha pelo acesso ao Zolgensma que levou Thauany aos tribunais. A liminar concedida pelo Tribunal Regional Federal da 3ª Região representa uma vitória para a família, embora ainda não elimine por completo os desafios financeiros. Segundo documentos que este blog teve acesso, a concessão da liminar ocorreu após a comprovação da incapacidade financeira da família para arcar com os custos do medicamento, aliada à comprovação da necessidade do tratamento através de laudos médicos.
Até o momento, os custos relacionados à hospitalização e despesas advocatícias não foram contemplados pela liminar. Thauany expressa sua ansiedade em relação ao momento em que Samuel receberá a dose do medicamento milionário que promete oferecer uma chance de vida digna para seu filho.
"É muito doloroso ver a alegria e a vontade dele de brincar com outras crianças e saber que ele não pode. Mas mantenho minha fé de que vamos conseguir", compartilha Thauany, em um testemunho marcado pela resiliência e pela esperança.
Graziela Costa Leite, advogada que acompanha o caso, destaca que a Portaria nº 199 da Constituição Federal obriga o SUS a custear o tratamento de pacientes com doenças raras, contudo, ressalta que muitas vezes essa obrigação só é efetivada mediante ações judiciais. "É uma batalha jurídica", afirma.
Em resposta ao caso, o Ministério da Saúde informou que recebeu o processo judicial e está empenhado em cumprir a liminar o mais brevemente possível, demonstrando um compromisso em atender às necessidades desses pacientes em situações tão delicadas.
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